Соне не обойтись без нашей поддержки

Сегодня «Добрая среда» и ее новая героиня — Софья Комогорова из Челябинска. Ей 10 лет. Диагноз: синдром Коффина-Сириса, ВПР головного мозг (агенезия мозолистого тела), врождённый гипотиреоз, ЧАЗН обоих глаз. Софья – долгожданная и единственная дочь. Ничего не предвещало проблем со здоровьем: беременность протекала прекрасно, скрининги беспокойств не вызывали, роды прошли быстро. Малышка родилась красавицей, это отметили все акушеры.

На следующий день после родов начались проблемы: потребовалось срочное переливание крови, на УЗИ головного мозга была обнаружена агенезия мозолистого тела. Вместо дома малышку с мамой перевели в отделение патологии новорожденных с длиннющим списком диагнозов: церебральная ишемия || степени, формирование синдрома двигательных нарушений, гемолитическая болезнь новорождённых, ВПР головного мозга, агенезия мозолистого тела, колпоцефалия, врождённый стридор.

В месяц после рождения Софью с мамой выписали из больницы, тогда и начались их бесконечные походы по врачам. Генетики, неврологи, УЗИ, МРТ… Каждый раз ставился новый диагноз, новый генетический синдром. Первоначальный диагноз звучал как синдром Корнелии де Ланге.
Для мамы Сонечки это было вторым ударом. Выйдя из депрессии, она взялась за реабилитацию ребенка.

Благодаря большой работе в возрасте 1 год и 8 месяцев малышка пошла ножками, в 2 года заговорила. Каждый день мама с дочкой куда-то ездят на реабилитации и развивающие занятия, их день расписан по часам. Каждое утро Софья спрашивает: «А сегодня куда идём?» Мама и дочка радуются каждому мгновению жизни и новому дню, веря, что все получится!

В этом году девочка идет во 2 класс коррекционной школы. В 2021 год ей официально подтвердили генетическое заболевание – синдром Коффина-Сириса. Заболевание не лечится, нужны постоянные реабилитации для развития ребенка. Мама всегда рядом с дочкой, работать она не может и денег не хватает. Поэтому сегодня мы просим помощи у всех неравнодушных. На курс реабилитации требуется 35000 рублей.